Viver com uma doença que ameaça a vida: como cuidar de quem está prestes a partir e a importância do cuidar de quem cuida

Conheça as lições de Kenneth Doka na videoaula "Viver com uma doença que ameaça a vida"

Do diagnóstico de uma doença grave à busca pelo tratamento adequado. Durante a trajetória, porém, a constatação de que não é mais possível curar. Como conviver com uma doença que ameaça a vida? Como proporcionar ao enfermo uma vida digna até o final? E todos os profissionais da saúde estariam aptos a assumir este tipo de trabalho?

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, o número de idosos no Brasil deve dobrar até 2042. A última Pnad (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua), mostrou que o número de brasileiros com mais de 60 anos superou os 30 milhões em 2017. Em cinco anos, o país ganhou 4,8 milhões de idosos, um acréscimo de 19%, o que demonstra o envelhecimento da população.

Evidentemente que as doenças graves não acometem apenas os idosos, mas eles são os mais vulneráveis. É preciso falar sobre como cuidar desta população, preparar-se para o desenlace e como cuidar de quem cuida: profissionais da saúde, familiares e amigos.

Temas de novela – as discussões sobre longevidade, cuidados paliativos, fim da vida e luto começam a se ampliar no país (embora ainda estejam longe do ideal) e um indício disso é que tais temas serão abordados ao longo da novela “Bom sucesso”, da Globo. Na trama, o ator Antonio Fagundes protagonizará um editor de livros que recebe o diagnóstico de uma doença incurável e passará a viver sob cuidados paliativos. Essa mudança de perspectiva afetará o modo como ele encara sua vida e promoverá mudanças em todos ao seu redor.

Em entrevista para o jornal O Estado de S. Paulo, um dos autores da novela, Paulo Halm, explica que o encontro dos personagens de Grazi Massafera – que recebeu o diagnóstico errado e acreditou por um período que era ela quem estava com uma doença grave – e Fagundes mostrará um encaminhar para o final da vida respeitoso e digno: “Ela vai ensiná-lo a viver o resto do tempo que ele tem de uma forma não sofredora e sem desespero e vai mostrar a beleza das coisas simples, da vida simples”, disse. Nas palavras de Fagundes: “O que é bonito e que a novela traz para cima, é realmente esse hino à vida. Vai morrer? Sim, todos nós vamos morrer. A diferença é que talvez o Alberto (personagem) saiba um pouco mais do que os outros – e mesmo assim pode ser que qualquer um morra antes dele”.

A metodologia de Doka – o professor Dr. Kenneth J Doka, uma das maiores referências mundiais em temas relativos à morte, morrer e luto e autor de várias obras, desenvolveu, ao longo de sua carreira, uma metodologia própria para lidar com pacientes portadores de doenças graves, considerando tanto a perspectiva de cura e restabelecimento do enfermo, como da constatação de que a medicina não pode mais curar. Veja aqui um resumo do método, baseado nas fases da doença:

Na fase do diagnóstico, por exemplo, podem ser trabalhados os sentimentos, medos e a questão espiritual do indivíduo. Dar-lhe acolhimento para explorar tais pontos.
Na fase crônica da doença, Doka sugere que o enfoque deve ser na prevenção e gestão das crises médicas, no suporte a questões financeiras e avaliar com o paciente quais relações ele deseja manter, reavaliar os laços que lhe são importantes para aquela fase.

Na fase de recuperação, Doka orienta a trabalhar com os resquícios físicos, psicológicos, sociais e espirituais da doença. O que ainda marx aquela pessoa? A doença a deixou com sequelas? Como lidar com a nova perspectiva de vida? Entre outros exemplos.

Na fase terminal, quando infelizmente se constata que a medicina já não pode mais curar, o professor sugere esclarecer quais são as opções que o doente tem naquele momento, lidar com os cuidadores, personalizar ao máximo o tratamento, entre outras sugestões.

Preparo do profissional e autocuidado – em videoaula para a One Life Alive, a professora Maria Helena Pereira Franco destaca a importância do autocuidado dos profissionais que lidam com pessoas sob cuidados paliativos: a importância de conhecer-se, de saber equacionar o tempo, dizer “não” à alguma atividade quando for necessário, ouvir os sinais do próprio corpo, ter alguém com quem dividir suas experiências, cuidar-se emocionalmente, fisicamente e espiritualmente.

A professora destaca que é preciso avaliar se realmente o profissional da saúde tem as competências cognitivas e emocionais para o trabalho. Pessoas extremamente ansiosas com temas relativos à morte, por exemplo, dificilmente estarão aptas a exercer este tipo de atividade.

De acordo com Maria Helena, é preciso levar em conta a inteligência emocional de cada um e suas experiências pessoais, além da competência técnica. Afinal, relacionar-se com pessoas fragilizadas e cujo desfecho é a morte é extremamente difícil até para os profissionais mais experientes e preparados, pois mexe com seus sentimentos e emoções.

Se deseja conhecer mais sobre a metodologia de Doka, assista a videoaula “Viver com uma doença que ameaça a Vida” no link: http://www.onelifealive.org/shop/viver-com-uma-doenca-que-ameaca-a-vida-palestra-com-prof-dr-kenneth-j-doka/

Para saber mais sobre as competências necessárias para trabalhar com o luto, confira a videoaula de Maria Helena Pereira Franco no link: http://www.onelifealive.org/shop/palestra-competencias-para-trabalhar-com-luto-com-a-profa-dra-maria-helena-pereira-franco/

 

Vamos falar sobre o luto? Conheça algumas iniciativas

Conheça algumas iniciativas que ajudam a elaborar o luto e acolher os enlutados

Todos nós, em algum momento de nossas vidas, vamos vivenciar o luto. Ainda assim, o tema não é tratado de forma aberta e espontânea em nossa sociedade. Cobra-se uma recuperação rápida dos enlutados, não se sabe como acolhê-los, e muitas vezes, no caso do luto parental (quando se perde um filho), os pais se veem sozinhos em sua dor porque os amigos, ao não saberem lidar com a situação, optam pelo afastamento. Mas falar sobre o luto é importante para a elaboração da dor.

Alguns projetos dedicam-se, justamente, a dar espaço para que as pessoas falem sobre seus lutos. Um deles é o “Vamos falar sobre o luto”, que se classifica como “plataforma digital de informação, inspiração e conforto para quem perdeu alguém que ama ou para quem deseja ajudar um amigo nessa etapa tão difícil. Uma tentativa de romper com o tabu e tornar a experiência menos triste e solitária”. Na página do projeto, é possível encontrar referências de grupos de apoio online e presenciais, histórias de enlutados e artigos sobre o tema, visando munir de informação e acolhimento quem tanto precisa de suporte.

Outro exemplo é a ong Amada Helena. Localizada no Sul do país, conta hoje com vários projetos focados na transformação social acerca do luto parental. Entre seus projetos estão o Dia das Mães de Anjo, que visa o acolhimento direto às famílias, através de uma tarde de programação voltada especificamente para elas, com atividades culturais, bem como falas sobre o processo de luto e o Encontro Multiprofissional, projeto dedicado a sensibilizar profissionais e estudantes da área da saúde, assim como demonstrar o impacto de um atendimento bem preparado após a perda e a importância do autocuidado.

Outra iniciativa que vem acolhendo enlutados é o Death Café. Idealizado pelo sociólogo e antropólogo suíço Bernard Cretazz, em 2004 – ele cunhou a expressão “sigilo tirânico para descrever o medo e a rejeição que a maioria tem de falar sobre a morte – o café tem como proposta reunir mensalmente pessoas para conversar sobre a finitude da vida. No Brasil, os encontros são realizados em São Paulo, Belo Horizonte e entre outras idades. Sem fins lucrativos, o evento oferece café e bolo aos convidados que podem falar de forma espontânea sobre seus lutos.

Em São Paulo, o Instituto Quatro Estações reúne profissionais de psicologia com a proposta de atuação em serviços para perdas e luto, a partir da experiência junto a pessoas que passam ou passaram por situações de luto em sua vida pessoal ou profissional. A proposta está fundamentada em princípios de Psicologia Clínica e Psicologia da Saúde e resulta da experiência junto a clínicas, hospitais, organizações, instituições de ensino e de pesquisa, entre outras, conforme descreve o site.

Já a One Life Alive é uma plataforma online sobre saúde emocional, cujo um dos temas trabalhados é o Luto. Destinada a profissionais da área da saúde, reúne videoaulas elaboradas pelas maiores referências mundiais em saúde, psicologia e psiquiatria. Entre as aulas destinadas ao tema estão: “Luto complicado” e “Teoria do Apego e Luto”, com o Prof. Dr. Colin Murray Parkes, “Luto e gênero”, “Luto não reconhecido” e “Viver com uma doença que ameaça a vida”, com o Prof. Dr. Kenneth J. Doka, “O manejo clínico do luto por suicídio, com a Dra Karen Scavacini, “Competências para trabalhar com luto”, com a Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco, “Luto parental: o enfrentamento da perda de um filho”, com a Dra Gabriela Casellato.

Em julho de 2019, o programa “Conversa com Bial” dedicou uma edição ao tema “Luto”, o qual contou com a participação da curadora da One Life Alive e uma das maiores especialistas em luto do mundo, Maria Helena Franco. Confira no link abaixo. Nas palavras do apresentador: “O luto é o lugar da memória, da permanência dos mortos entre os vivos”. Falar sobre o luto, é falar sobre essa permanência!

Referências:
Vamos falar sobre o luto?: http://www.vamosfalarsobreoluto.com.br

Ong Amada Helena: https://amada-helena.org/

Death Café: https://g1.globo.com/bemestar/blog/longevidade-modo-de-usar/post/2019/04/30/o-que-se-aprende-num-cafe-cujo-tema-e-a-morte.ghtml

Instituto Quatro Estações: http://www.4estacoes.com

“Conversa com Bial” sobre Luto: https://globoplay.globo.com/v/7752847/

Videoaulas sobre o luto na plataforma One Life Alive:
– Luto complicado: http://www.onelifealive.org/shop/luto-complicado-palestra-com-professor-dr-colin-murray-parkes/

– Teoria do apego e luto: http://www.onelifealive.org/shop/teoria-do-apego-e-luto-palestra-com-prof-dr-colin-murray-parkes/

– Luto não reconhecido: http://www.onelifealive.org/shop/luto-nao-reconhecido-palestra-com-prof-dr-kenneth-j-doka/

– Luto e gênero: http://www.onelifealive.org/shop/luto-nao-reconhecido-palestra-com-prof-dr-kenneth-j-doka/

– Competências para trabalhar o luto:  http://www.onelifealive.org/shop/palestra-competencias-para-trabalhar-com-luto-com-a-profa-dra-maria-helena-pereira-franco/

– Manejo clínico do luto por suicídio: http://www.onelifealive.org/shop/manejo-clinico-do-luto-por-suicidio-palestra-com-a-profa-dra-karen-scavacini/

– Luto parental: o enfrentamento da perda de um filho: http://www.onelifealive.org/shop/luto-parental-o-enfrentamento-da-perda-de-um-filho-dra-gabriela-casellato/

 

 

 

Luto gestacional: é preciso respeitar e acolher mães e pais

Luto gestacional é um tipo de luto não reconhecido

Mães e pais que perdem seus fetos de forma indesejada são pouco ou quase nada acolhidos e vivenciam um luto não reconhecido

Segundo reportagem do jornal O Globo, uma em cada quatro gestações acaba em morte fetal, ou seja, em aborto espontâneo ou no período perinatal (após 22 semanas de gravidez). Pais e mães que perdem o feto de forma espontânea, porém, são pouco ou nada acolhidos. Há hospitais que entregam o bebê para sepultamento em sacos plásticos pretos. Como diz a reportagem “instituições médicas, profissionais de saúde, a legislação e até a sociedade fecham os olhos para o luto gestacional”. É urgente ampliar o debate, mudar comportamentos e acolher quem passa por essa dor devastadora.

Na reportagem, o jornal aborda o delicado e acolhedor protocolo canadense que inclui como deve ser a atuação da equipe médica junto à família, como acomodar e o mais importante: como criar memórias que possam ajudar na elaboração da dor. O hospital prepara uma espécie de caixa de memórias, com uma mecha do cabelo do bebê, coleta das digitais, pulseirinha, roupinha e uma foto dele. Se a família não quiser pegar a caixa naquele momento (impedidos pela dor), ela é guardada para o momento em que desejarem resgatá-la.

Não existe ex-mãe, ex-pai ou ex-filho: as conexões são eternas

Conexões entre pais e filhos permanecem após a morte

A perda de um filho na gestação é um luto não reconhecido

Uma mãe do interior de São Paulo perdeu uma de suas gêmeas ainda na gestação e resolveu homenagear sua filha com um ensaio fotográfico. As imagens, de uma doçura e profundidade tocantes, retratam a irmã recém-nascida ao lado de representações da irmã que não sobreviveu.

A mãe também escreveu uma carta à filha que partiu na “voz” da irmã que nasceu, falando sobre os vínculos entre as duas, a vontade de que permanecessem sempre unidas de alguma forma.

O luto gestacional é, infelizmente, um luto não reconhecido. Na concepção do Prof. Dr. Kenneth J. Doka, luto não reconhecido é quando a pessoa não tem seus sentimentos validados pelo próximo, como se não pudesse ou não devesse sentir o que está sentindo. No caso do luto gestacional, não se compreende como a pessoa pode sofrer por alguém que “nem existiu”, ou ainda comete-se o erro de dizer que a pessoa “tem outro filho” ou “pode ter mais filhos”, negligenciando-se, assim, a dor daqueles pais e irmãos e não se atentando para o fato de que uma pessoa não substitui outra.

Eu posso me sentir em luto quando alguém famoso morre?

“O luto não reconhecido é um paradoxo e por isso pode ser intensificado. A pessoa vivencia o luto, mas os suportes sociais usuais estão ausentes”. Kenneth J. Doka

Na última segunda-feira, recebemos a triste notícia da morte do jovem cantor Gabriel Diniz, que ficou famoso com sua música “Jennifer” e também recentemente da cantora Beth Carvalho. Veículos de comunicação de todo o país noticiaram as despedidas de famosos e de fãs de todo o Brasil que quiseram render as últimas homenagens às celebridades. Mas é possível sentir luto quando alguém famoso morre?

As celebridades – atrizes, atores, cantores, entre outros profissionais – fazem parte, de certo modo, do nosso cotidiano. Ouvimos suas canções, acompanhamos séries, filmes, novelas e, por meio de sites e blogs, sua intimidade e relacionamentos. Acabamos por construir algum tipo de relação com essas pessoas, seja por admiração ou curiosidade. Mas a morte também acomete as “estrelas” e por vezes nos sentimos desorientados, sem saber se “podemos” nos sentir tristes quando um famoso morre, afinal, esta pessoa não fazia parte “de fato” de nossas vidas.

O luto por uma celebridade é um tipo de luto não reconhecido, termo cunhado pelo Prof Dr. Kenneth J Doka, professor de Gerontologia na Universidade de New Rochelle, Consultor Sênior da Hospice Foundation of America e especialista em temas relativos à morte, morrer e luto, com diversas obras publicadas. Segundo Doka, “a definição de luto não reconhecido fala de uma perda que não pode ser aceita socialmente, abertamente reconhecida ou ter seu luto vivido publicamente.

Você sabe como ajudar uma pessoa em luto?

Por mais que o debate sobre o luto tenha se ampliado no Brasil, o tema ainda é tabu.

As pessoas evitam falar sobre o luto e, principalmente, evitam falar sobre quem partiu com o enlutado.

Há situações que o luto é tão devastador – como na perda de um filho, por exemplo – que as pessoas preferem não apenas evitar falar sobre o ocorrido como se afastar dos enlutados por total falta de conhecimento sobre como agir.

A perda de um filho: como sobreviver a essa dor?

Como sobreviver a dor da perda de um filho?

Tema difícil, denso, devastador. Mas é preciso falar a respeito. É preciso acolher mães, pais, irmãos, avós, familiares e amigos que faziam parte daquela vida que se foi. Ou daquela vida que não “se concretizou”; partiu antes de ser de fato. Como continuar? Como recomeçar?

A doutora Gabriela Caselatto, cofundadora, professora e supervisora do 4 Estações Instituto de Psicologia, aborda o assunto em uma videoaula para a One Life Alive, plataforma de educação online sobre saúde emocional. 

Os sinais do suicídio: é possível prevenir?

Segundo o Ministério da Saúde, entre 2007 e 2016, foram registrados no Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) 106.374 óbitos por suicídio. Em 2016, a taxa chegou a 5,8 por 100 mil habitantes. O Sudeste concentrou quase metade (49%) das notificações seguido da região Sul, que concentra cerca de 25%. O órgão divulgou em sua página (www.portalms.saude.gov.br) alguns sinais de alerta para identificar um potencial suicida, destacando, porém, que não há uma fórmula infalível para isso, apenas uma tentativa de ajudar quem está em crise suicida, visando diminuir essas tristes estatísticas.

São sinais de alerta: 

Luto não reconhecido: o luto pelos animais de estimação

O Brasil é o país dos animais de estimação: segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 44,3% dos 65 milhões de domicílios possuem pelo menos um cachorro e 17,7% ao menos um gato. Os animais são considerados verdadeiros membros da família e quando morrem, despertam uma vivência de luto semelhante à quando se perde uma pessoa da família. Apesar de todo esse apreço, o luto por um animal de estimação é, no entanto, um luto não reconhecido pela sociedade.