Viver com uma doença que ameaça a vida: como cuidar de quem está prestes a partir e a importância do cuidar de quem cuida

Do diagnóstico de uma doença grave à busca pelo tratamento adequado. Durante a trajetória, porém, a constatação de que não é mais possível curar. Como conviver com uma doença que ameaça a vida? Como proporcionar ao enfermo uma vida digna até o final? E todos os profissionais da saúde estariam aptos a assumir este tipo de trabalho?

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, o número de idosos no Brasil deve dobrar até 2042. A última Pnad (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua), mostrou que o número de brasileiros com mais de 60 anos superou os 30 milhões em 2017. Em cinco anos, o país ganhou 4,8 milhões de idosos, um acréscimo de 19%, o que demonstra o envelhecimento da população.

Evidentemente que as doenças graves não acometem apenas os idosos, mas eles são os mais vulneráveis. É preciso falar sobre como cuidar desta população, preparar-se para o desenlace e como cuidar de quem cuida: profissionais da saúde, familiares e amigos.

Temas de novela – as discussões sobre longevidade, cuidados paliativos, fim da vida e luto começam a se ampliar no país (embora ainda estejam longe do ideal) e um indício disso é que tais temas serão abordados ao longo da novela “Bom sucesso”, da Globo. Na trama, o ator Antonio Fagundes protagonizará um editor de livros que recebe o diagnóstico de uma doença incurável e passará a viver sob cuidados paliativos. Essa mudança de perspectiva afetará o modo como ele encara sua vida e promoverá mudanças em todos ao seu redor.

Em entrevista para o jornal O Estado de S. Paulo, um dos autores da novela, Paulo Halm, explica que o encontro dos personagens de Grazi Massafera – que recebeu o diagnóstico errado e acreditou por um período que era ela quem estava com uma doença grave – e Fagundes mostrará um encaminhar para o final da vida respeitoso e digno: “Ela vai ensiná-lo a viver o resto do tempo que ele tem de uma forma não sofredora e sem desespero e vai mostrar a beleza das coisas simples, da vida simples”, disse. Nas palavras de Fagundes: “O que é bonito e que a novela traz para cima, é realmente esse hino à vida. Vai morrer? Sim, todos nós vamos morrer. A diferença é que talvez o Alberto (personagem) saiba um pouco mais do que os outros – e mesmo assim pode ser que qualquer um morra antes dele”.

A metodologia de Doka – o professor Dr. Kenneth J Doka, uma das maiores referências mundiais em temas relativos à morte, morrer e luto e autor de várias obras, desenvolveu, ao longo de sua carreira, uma metodologia própria para lidar com pacientes portadores de doenças graves, considerando tanto a perspectiva de cura e restabelecimento do enfermo, como da constatação de que a medicina não pode mais curar. Veja aqui um resumo do método, baseado nas fases da doença:

Na fase do diagnóstico, por exemplo, podem ser trabalhados os sentimentos, medos e a questão espiritual do indivíduo. Dar-lhe acolhimento para explorar tais pontos.
Na fase crônica da doença, Doka sugere que o enfoque deve ser na prevenção e gestão das crises médicas, no suporte a questões financeiras e avaliar com o paciente quais relações ele deseja manter, reavaliar os laços que lhe são importantes para aquela fase.

Na fase de recuperação, Doka orienta a trabalhar com os resquícios físicos, psicológicos, sociais e espirituais da doença. O que ainda marx aquela pessoa? A doença a deixou com sequelas? Como lidar com a nova perspectiva de vida? Entre outros exemplos.

Na fase terminal, quando infelizmente se constata que a medicina já não pode mais curar, o professor sugere esclarecer quais são as opções que o doente tem naquele momento, lidar com os cuidadores, personalizar ao máximo o tratamento, entre outras sugestões.

Preparo do profissional e autocuidado – em videoaula para a One Life Alive, a professora Maria Helena Pereira Franco destaca a importância do autocuidado dos profissionais que lidam com pessoas sob cuidados paliativos: a importância de conhecer-se, de saber equacionar o tempo, dizer “não” à alguma atividade quando for necessário, ouvir os sinais do próprio corpo, ter alguém com quem dividir suas experiências, cuidar-se emocionalmente, fisicamente e espiritualmente.

A professora destaca que é preciso avaliar se realmente o profissional da saúde tem as competências cognitivas e emocionais para o trabalho. Pessoas extremamente ansiosas com temas relativos à morte, por exemplo, dificilmente estarão aptas a exercer este tipo de atividade.

De acordo com Maria Helena, é preciso levar em conta a inteligência emocional de cada um e suas experiências pessoais, além da competência técnica. Afinal, relacionar-se com pessoas fragilizadas e cujo desfecho é a morte é extremamente difícil até para os profissionais mais experientes e preparados, pois mexe com seus sentimentos e emoções.

Se deseja conhecer mais sobre a metodologia de Doka, assista a videoaula “Viver com uma doença que ameaça a Vida” no link: http://www.onelifealive.org/shop/viver-com-uma-doenca-que-ameaca-a-vida-palestra-com-prof-dr-kenneth-j-doka/

Para saber mais sobre as competências necessárias para trabalhar com o luto, confira a videoaula de Maria Helena Pereira Franco no link: http://www.onelifealive.org/shop/palestra-competencias-para-trabalhar-com-luto-com-a-profa-dra-maria-helena-pereira-franco/

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