Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), atualmente existem hoje no Brasil 172 equipes atuando na área. De um total de 80 países, o Brasil ocupa a 42a posição no ranking de qualidade de morte realizado pela empresa britânica Economist Intelligence Unit.
Apesar ainda da pouca quantidade de equipes em atividade, considerando-se as dimensões do país, o número de pessoas atuando com qualidade em cuidados paliativos vem crescendo. Dados da ANCP mostram uma alta de quase 50% em um período de dois anos.
O tema “Cuidados Paliativos” reuniu líderes de diversos países para o 16o Congresso Mundial de Cuidados Paliativos da EAPC, em Berlim, em maio de 2019. Com o tema “Cuidados paliativos globais, moldando o futuro”, o evento trouxe à tona questões como a própria definição do que são os cuidados paliativos, como garantir a equidade no desenvolvimento de Cuidados Paliativos para as populações de países de baixa e média renda, bem como para grupos marginalizados (encarcerados, refugiados, pessoas em situação de rua, entre outros).
Para o presidente da Associação Alemã de Medicina Paliativa, Dr. Lukas Radbruch, o cenário é desafiador: há 61 milhões de pessoas no mundo, sendo 83% em países de baixa e média renda vivendo com graves problemas de saúde.
Orientações para trabalhar com cuidados paliativos – na definição da OMS, “cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos, espirituais”.
Um olhar atento para o paciente somado à compreensão de que ele não é apenas mais um número, um leito ou a sua própria doença deve permear a conduta dos profissionais da saúde que atuam na área.
O prof Dr Kenneth J. Doka, referência mundial em temas relacionados à morte, morrer e luto, desenvolveu uma metodologia própria para orientar as equipes que lidam com pessoas portadoras de doenças que ameaçam a vida.
Entre as orientações de Doka estão a abordagem cautelosa para contingências da vida — como o que responder quando o paciente pergunta se deve ou não parar de trabalhar — a personalização do tratamento e a não-imposição de regras rígidas, o diálogo aberto, o resgate da história de cada um (o cuidador deve sempre lembrar que o doente é mais do que a própria doença, mas um marido, uma esposa, um profissional que tem uma história), a busca pela linguagem apropriada e melhor forma de comunicação, sempre respeitando as individualidades.
Para a psicóloga Márcia Stephan, “quando a medicina já não pode curar, ainda assim pode cuidar”. Na visão de Márcia, cabe à equipe médica ajudar o paciente portador de uma doença grave a ter a melhor qualidade de vida dentro do tempo e condições que lhe restam. Ouvir sentimentos, atender pedidos possíveis e ajudar a resolver pendências são tarefas dos profissionais da saúde também, na sua concepção.
Disponibilidade do profissional e a importância da comunicação não verbal – evidentemente que trabalhar com pessoas em situação de extrema fragilidade não é uma tarefa fácil. Para a Profa Maria Julia Paes da Silva, autora de obras como “O amor é o caminho – maneiras de cuidar”, “Qual o tempo do cuidado”, entre outras, em situação de fragilidade, ameaça, as pessoas ficam muito mais atentas à comunicação não verbal, o que exige extremo cuidado por parte dos profissionais da saúde ao dar uma notícia ou explicar qual procedimento será adotado, por exemplo.
A Profa Dra Maria Helena Pereira Franco, Fundadora (1996) e coordenadora do Laboratório de Estudos e Intervenções sobre o Luto – LELu, da PUCSP e uma das maiores referências no Brasil e no mundo sobre Luto, concorda com o pensamento da Profa Maria Julia e lembra que para trabalhar com cuidados paliativos é necessário conjugar as competências cognitivas e as emocionais, além de autoconhecimento e autocuidado. Em outras palavras, é preciso ir além do conhecimento técnico. É preciso se conhecer e se cuidar para então estar apto a oferecer o cuidado a quem precisa, principalmente pessoas em situações de extrema fragilidade.
Saiba mais sobre cuidados paliativos, comunicação terapêutica e viver com uma doença que ameaça a vida, assistindo às videoaulas:
“A comunicação de más notícias e humanidades” (com Márcia Stephan): https://www.onelifealive.org/shop/a-comunicacao-de-mas-noticias-e-humanidades-com-marcia-stephan-psicologa/
“Comunicação terapêutica: o resgate do ser” (com Maria Julia Paes da Silva): https://www.onelifealive.org/shop/comunicacao-terapeutica-o-resgate-do-ser-profa-palestra-com-dra-maria-julia-paes-da-silva/
“Viver com uma doença que ameaça a vida” (com Kenneth J. Doka): https://www.onelifealive.org/shop/viver-com-uma-doenca-que-ameaca-a-vida-palestra-com-prof-dr-kenneth-j-doka/
“Competências para trabalhar com luto” (com Maria Helena Pereira Franco):
Referências do artigo:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/inca/gestao_da_qualidade.pdf
https://pebmed.com.br/destaques-do-16o-congresso-mundial-de-cuidados-paliativos-da-eapc-2019/
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